Aan de bar met: Anne-Mei The

Tekst: Lotje van den Dungen & Ernst Spaans / Beeld: Lotje van den Dungen

De vergeten werelden van Nederland

Vandaag zitten we op de bank met antropologe en bijzonder hoogleraar Langdurige Zorg en Dementie: Anne-Mei The. The heeft niet alleen interessante en relevante onderzoeken op haar naam, ook is zij een inspirerend antropologe die al vroeg in het veld kwam te staan. Als dochter van een Chinese dokter uit Indonesië lag het in de lijn der verwachting dat ze Geneeskunde ging studeren, maar koos voor antropologie. Uiteindelijk bleek de appel toch niet heel ver van de boom vallen, The werd medisch antropologe. Ze onderzoekt de werelden die velen van ons niet kennen, of niet willen kennen; de verborgen en vergeten werelden van dementie, het naderende levenseinde en euthanasie.

The, opgevoed door een Chinese vader en Nederlandse moeder, leefde een gedeelte van haar jeugd in Zweden. Hier kreeg zij door haar gemixte achtergronden al vroeg te maken met verschillende minderheden. De verschillende werelden en perspectieven hiervan nam ze mee in haar verdere jeugd en de stap naar het studeren van antropologie volgde. In haar tweede jaar Antropologie, waarin ze ook Rechten ging studeren, werd The gevraagd om als student-assistent te helpen bij een onderzoek naar euthanasie-beslissingen. In haar eigen vervolgonderzoek koos ze ervoor om met verpleegkundigen mee te lopen in het medisch centrum in Groningen, op zoek naar dilemma’s die zich voordoen bij het naderende levenseinde. Tot op het moment van spreken is The in deze contreien blijven hangen en heeft hierover verscheidene artikelen en boeken gepubliceerd.
The vertelde ons, waarschijnlijk tot grote opluchting van sommige studenten, dat zij geen uitblinkende student was en zeker niet alles haalde in haar eerste jaren van culturele antropologie. Desondanks is zij scherp in het veld. “Ik ben iemand die leert door te kijken, zo werk ik”, aldus The. Door onderzoek te gaan doen in het veld en bezig te zijn met wat zij noemt de ‘echte’ dingen van het leven, is de liefde voor antropologie pas echt ontstaan.

Verborgen maar toch relevant
Bezig zijn met ‘echte dingen’ is niet altijd even makkelijk, maar daardoor niet minder belangrijk. “Kwetsbaarheid en de dood horen bij het leven” aldus The, maar dit lijken we in de individualistische maatschappij soms te vergeten. Dit wordt vergemakkelijkt door het afzonderen van ouderen in verzorging- en bejaardentehuizen. Hierdoor is ouderdom eenvoudig te ontlopen voor diegene die er niets mee van doen willen hebben. De dood en palliatieve zorg groeide tot een taboe in de Nederlandse samenleving. The onderzoekt deze tak van de zorgsector en probeert de samenleving te onderwijzen over de verborgen problemen binnen de palliatieve zorgsector.
Haar boek Verlossers naast God over haar onderzoek naar euthanasie in Nederland, zorgde voor een bewustzijn omtrent de slechte condities van de Nederlandse zorg. Ook kwam er mede door het boek steeds meer begrip voor euthanasie en zelfdoding in de palliatieve zorg. Terwijl over euthanasie destijds heel stiekem werd gedaan, vertelt The dat het taboe op euthanasie sinds haar onderzoek in 1991 nu wel helemaal doorbroken is. Voor mensen die somatisch lijden althans, want de discussie omtrent euthanasie is nog gaande op andere gebieden in de zorg. Deze is momenteel meer toegelegd op psychische patiënten, kinderen en ouderen met vormen van dementie.

De vergeten wereld van dementie
Het jarenlang volgen van artsen en patiënten op de polikliniek leidde The naar haar huidige onderzoek over dementie in Nederland. Het probleem bij dementie, vertelt ze ons, is de beeldvorming die heeft plaatsgevonden. Aan het eind van de vorige eeuw was er vanuit de wetenschap meer geld nodig voor het onderzoek naar dementie dus werd er strategisch besloten om alle soorten dementie onder Alzheimer te plakken om zo de omvang van de onderzoeksgroep te vergroten. Hierdoor ontstond het beeld, ook door vergrijzing, alsof er een tsunami van dementie ons land overspoelde in de 21e eeuw.
De wetenschappelijkheid van het onderzoek droeg bij aan het geloof dat de ziekte geneesbaar is met genoeg onderzoek en medicijnen. Dit terwijl dementie bij ouderen onder palliatieve zorg valt en gezien moet worden als een ziekte waarmee moet worden geleefd.

Taboe
De werelden van ouderdom, dementie en de naderende dood zijn een taboe in de westerse wereld. Mensen vinden de onderwerpen eng, herkenbaar en willen ze graag ontlopen. The vindt het belangrijk dat deze vergeten werelden van Nederland besproken moeten worden, zodat mensen hiermee kunnen leren leven en het taboe op dementie doorbroken kan worden. Ondanks enige kritische kanttekeningen laat The zich niet stoppen in haar onderzoek. ‘Mijn werk is niet moeilijk, maar juist mooi.’ The vertelt ons dat er twee kanten zijn aan onderzoek doen naar gevoelige onderwerpen. Aan de ene kant vindt The haar werk erg leuk en vooral zeer belangrijk: het is nodig om gevoelige onderwerpen aan de kaak te stellen en zo bewustzijn te creëren. Ze doet dit door haar observaties en ervaringen op te schrijven en aan de hand hiervan haar visie te tonen. “Leren door te observeren”, vindt The dan ook haar sterkste kant. Aan de andere kant kaart The natuurlijk heel kwetsbare onderwerpen aan, waarbij zij tegen de gevestigde belangen ingaat en is het logisch dat sommige mensen en bedrijven, waaronder de farmaceutische industrie daar minder blij mee zijn.

In Nederland is men afgedreven van het sterven. Er heerst hier sinds de Verlichting een enorm geloof in maakbaarheid, hoewel in andere werelddelen leed en dood op straat te vinden zijn. Deze zijn onderdeel van het leven zegt Anne-Mei The, hoe confronterend dit ook is. Ze vertelt ons dat mensen vaak schrikken van de negatieve lading van deze visie. Zij brengt hier tegenin dat het juist goed is om te weten wat er speelt in de verborgen en vergeten wereld van ouderdom, om vervolgens te leren leven met deze echte dingen.