Niet elke autist heeft een treinobsessie
Afgelopen oktober was Kees bij De Wereld Draait Door. Sinds de documentaire Het Beste Voor Kees in 2014 heeft de autistische Kees Momma bijna geen introductie meer nodig. Bij De Wereld Draait Door sprak hij over een nieuwe documentaire. Hoewel ik altijd met veel plezier naar Kees kijk, denk ik sinds ik zelf gediagnosticeerd ben met autisme toch dat het eens tijd wordt voor een minder stereotype beeld van autisme.
Tekst: Roos Metselaar
Toen mijn psycholoog voor het eerst autisme ter sprake bracht, vond ik dat wel even schrikken. Net als de meeste mensen dacht ik bij autisme vooral aan jongens met weinig sociale vaardigheden, die je niet in de ogen aankijken en een enorme obsessie hebben met treinen. Meisjes met een kamer vol posters van een tieneridool passen veel minder in het stereotype beeld. Jongens worden dan ook drie tot vier keer vaker gediagnosticeerd met autismespectrumstoornis dan meisjes, terwijl verschillende onderzoeken in twijfel trekken of jongens ook wel daadwerkelijk zo veel vaker autisme hebben. Dit verschil in diagnoses komt niet alleen door genetica, maar ook door beeldvorming en gendernormen.
Camouflage
Psychiater Patricia van Wijngaarden geeft aan dat autistische meisjes je vaak op het verkeerde been kunnen zetten. In tegenstelling tot het beeld dat er vaak van autisme is, kijken veel autistische meisjes je wel in de ogen aan en uiten ze ook empathie. Van vrouwen wordt ook veel meer verwacht dat ze sociaal zijn en lekker kletsen. Als een jongen uren met een blokkendoos zit te spelen, kijkt niemand daar gek van op, maar aan meisjes wordt al op jonge leeftijd geleerd dat ze sociaal en zorgzaam moeten zijn. Vooral intelligente meisjes met autisme kunnen zichzelf dit goed aanleren. Door goed te observeren komen ze ‘normaal’ over. Dit wordt alleen nog maar versterkt doordat vrouwen ook van zichzelf verwachten dat ze mee kunnen komen met de rest.
Maar al dit observeren en camoufleren eist uiteindelijk vaak zijn tol. Bianca Toeps schrijft in haar boek Maar je ziet er helemaal niet autistisch uit over ‘autistische burn-outs’. Zij omschrijft dit als momenten waarop iemand met autisme geen energie meer heeft om haar ‘act’ vol te houden. Lange tijd vreten situaties die voor anderen simpel lijken energie. Stel je bijvoorbeeld maar eens voor dat je een borrel op je werk binnenstapt. Waar de meeste mensen al snel een groepje zullen kiezen om bij aan te sluiten, vereist dit voor iemand met autisme veel meer stappen. Eerst komt het observeren: is het de bedoeling dat je iedereen eerst een hand geeft? Mag je gewoon iets te drinken pakken of komt er iemand langs? Dan de sociale normen: hoe gedraag je je ook al weer bij zo’n borrel? En tot slot het imiteren en camoufleren: lachen als je collega’s lachen en afscheid nemen met een handdruk. Je kan je waarschijnlijk wel voorstellen dat het enorm veel energie kost als dit soort situaties elke dag voorbij komen. Uiteindelijk kan een enkele druppel de emmer doen overlopen en heb je een autistische burn-out te pakken. Als dit eenmaal is gebeurd is het moeilijk de emmer weer te vullen. Alles wat eerst makkelijk leek, kost nu opeens moeite: het autisme lijkt naar boven te komen. Bianca geeft het voorbeeld dat zelfs het opruimen van haar kamer opeens een onmogelijke opgave leek: waar moest ze beginnen?
Mannelijk karakter
Bij mij kwam de klap rond mijn eindexamens van de middelbare school. In eerste instantie werd ik doorverwezen naar een psycholoog met het vermoeden van een angststoornis. Zo’n anderhalf jaar werd ik daarvoor behandeld. Pas sinds een aantal maanden weet ik nu dat ik autisme heb. Nu is het natuurlijk niet zo erg om geen diagnose te hebben. Sommige mensen zullen het zelfs als positief zien dat je geen diagnose hebt, want dan wordt je niet ‘in een hokje gestopt’. Het wordt wel een probleem als je er dagelijks last van hebt. Bij veel vrouwen wordt autisme pas ontdekt als ze al langer behandeld worden voor andere klachten, zoals een eetstoornis. Ontwikkelingspsycholoog Sander Begeer geeft aan dat autistische meisjes relatief vaak pas in hun adolescentie de diagnose autisme krijgen. Dit is niet zo gek, want de criteria die psychiaters gebruiken om autisme vast te stellen zijn gebaseerd op jongens. De ‘ontdekker’ van autisme, Hans Asperger, noemde autisme zelfs ‘een extreme variant van het mannelijke karakter’. Onze diagnostiek voor ziektes, zowel mentaal als fysiek, is dus niet neutraal. Ook deze criteria zijn beïnvloed door sociale gendernormen.
De documentaires over Kees zijn het probleem niet. Kees doet het goed voor de camera en maakt je regelmatig aan het lachen. Ook is er gelukkig steeds meer aandacht voor wat Kees, vaak vanwege zijn autisme, wel goed kan. Toch laten deze documentaires enkel het masculiene beeld van autisme zien. Het is tijd voor meer aandacht voor autisme bij vrouwen, zodat ook hun klachten in de toekomst sneller herkend worden.
